Al consiglio di Amministrazione di Fondazione Paracelso,
Al Direttivo della Federazione Fedemo,
A tutte le Associazioni Emofilici,
Rilancio aiuti umanitari e proiezione internazionale della comunità emofilica italiana
Gent.mi tutti,
gent.mo Ruperto,
prendo atto favorevolmente dell’interesse di Fondazione alla mia proposta di creazione di un gruppo di lavoro “aiuti umanitari”.
La mia richiesta iniziale nasce dalla constatazione che Paracelso ha già operato in campo umanitario internazionale con il progetto Sans Frontières supportato dalla Novonordisk. Come si evince visitando il sito di Fondazione questo progetto si è distinto con l’avvio di più attività di assistenza umanitaria in diversi paesi come Afganistan e Zambia con l’invio in questi paesi sino a 2.300.000 unità trattamento proprio in Afganistan e 500.000 unità in Zambia.
Nella risposta di Ruperto alla mia comunicazione rilevo la frase “immagino che nessuno abbia da ridire se Fondazione partecipa a questo gruppo di lavoro”. Ma Fondazione (per quanto di mia conoscenza) in Italia è il solo ad aver avviato queste iniziative. Quindi a chi altri chiedere informazioni se non a Fondazione?
Purtroppo, nell’approfondire le informazioni riportate nella pagina web di Fondazione stessa osservo che tale attività si è fermata al 2015 e non ho dubbi che ci saranno dei validi motivi, specie per quanto riguarda l’Afghanistan che a partire dalla seconda metà del 2021 non ha più l’agibilità degli anni passati. Ma ora questa richiesta pervenuta dalla Mauritania mi ha indotto a riconsiderare l’opportunità di riattivare un processo virtuoso già avviato, sebbene interrotto da sei anni.
In realtà la mia idea è un po’ diversa da quanto gestito sin ora. Come è stato rilevato il riavvio del progetto umanitario prevederebbe un coordinamento ed il coinvolgimento di più associazioni locali alle quali (come è più volte capitato alla mia associazione) possono pervenire richieste di aiuto che poi vanno disperse o restano inevase per scarsità di mezzi e di contatti internazionali.
Per fare tutto ciò è ovvio che è necessaria una stretta collaborazione con enti come WFH e con EAHAD, nonché l’Agenzia per la Cooperazione allo Sviluppo del Ministero degli Esteri e, allo stato, da quanto ho osservato, la presenza italiana nel Humanitarian Aid Advisory Committee della WFH è inesistente.
In aggiunta a ciò, va sottolineato che comunque la presenza italiana in tutti gli altri numerosi comitati del WHF è limitata a due o tre figure professionali, tra cui spicca il nome della dr.ssa Flora Peyandi come membro del Coagulation Product Safety Committee mentre la stessa riveste l’incarico di Presidente dell’Executive Commitee EAHAD.
Certamente prima di parlare di aiuti umanitari per i paesi in via di sviluppo, qualcuno potrebbe obiettare (ed a ragione) che prima sarebbe opportuno dedicarsi ad una nostra politica almeno in ambito europeo. Ma questa non esclude necessariamente l’altra!
Ma quale è la politica delle due istituzioni di spicco in Italia, Fedemo e Paracelso, in ambito europeo? Non ne ho rilevato alcuna. Salvo errori, da una decina di anni non vi è nessuna politica italiana in ambito europeo e purtroppo le iniziative lanciate dal nostro compianto Gabriele Calizzani indirizzate con lungimiranza “verso la realizzazione di uno standard europeo” sono cadute nell’oblio da quel dì (https://fedemo.it/cura-dellemofilia-verso-uno-standard-europeo/).
Sulla base di quanto fin qui considerato appare evidente che la singola istituzione Paracelso, in quanto fondazione, non può continuare ad operare, nel settore degli aiuti umanitari, come pure in altri ambiti dell’emofilia, in totale indipendenza e senza la partecipazione di più attori in campo (prime tra tutte le associazioni locali).
Un limite questo al quale va posto rimedio!
Sono compiaciuto nel riscontrare da parte di Giuseppe Ruperto, membro del CdA Fondazione, che l’auspicata azione di coordinamento da me suggerita risulti interessante al punto di proporre la mia candidatura a questo ruolo.
In questo senso devo specificare che da anni, nella comunità degli emofilici personalmente spingo con proposte ed incitazioni, a volte anche forti, ad un rinnovo delle figure più rappresentative della comunità. Un rinnovo ormai improcrastinabile a fronte di figure che permangono in ruoli di rilievo da circa un decennio e in alcuni casi da circa un ventennio.
Dov’è dunque la nuova linfa? La comunità ormai annovera nelle sue file giovani laureati in varie discipline (farmacologia, biologia, scienze della comunicazione ...) ma questi, ho l’impressione siano in parte tenuti fuori dai giochi e in parte impegnati in progetti minori o progetti mai portati a compimento. Dall’altra parte, i ruoli apicali (ormai pluriennali) sono avvolti su se stessi, impegnati a guardare piuttosto al passato che orientati a progettare il futuro.
Attenzione, non mi si fraintenda, non si tratta di un fatto generazionale, ma di mancanza di visione, di idee vecchie diventate ormai stantie.
La realizzazione di un nuovo processo in campo internazionale come quello proposto nella bozza che segue, potrebbe rappresentare quindi uno spunto, ovvero costituire una sorta di progetto pilota: un primo passo verso quel processo di revisione, di rinnovamento e di dinamismo che la comunità emofilica chiede da più anni e che i ruoli apicali, sempre gli stessi, ci hanno negato da troppo tempo.
Tornando alla proposta iniziale, se vogliamo dare vita ad un processo di revisione e di rinnovamento in campo internazionale della comunità emofilica italiana forse bisognerà cominciare dalle basi. Una bozza delle azioni iniziali da mettere in atto potrebbe essere:
- la creazione di un gruppo di lavoro di partecipazione attiva ai progetti internazionali;
- la nomina di un team leader, definendone ruolo, compiti, limiti di azione e durata temporale (non rinnovabile);
- l’apertura di un dibattito aperto (a tutti) sul tema delle presenze di figure italiane negli enti internazionali come WFH e EAHAD;
- l’esame delle motivazioni di questa NON partecipazione attiva;
Primo step: Redazione di un rapporto sui dati emersi e valutazioni generali
Sulla base dei risultati emersi dal dibattito, successivamente, si potrebbe procedere come segue:
- creazione di un Comitato Italiano corrispondente al Humanitarian Aid Advisory Committee;
- valutazioni per accedere al Youth Committee WFH con giovani motivati della nostra comunità;
- esame del ruolo, ambiti e budget del progetto “Sans Frontieres” (delegato ad azioni solidarietà);
- esame sulla possibilità di attivare fondi ad hoc in aggiunta a quelli detenuti dal progetto Sans Frontières o in sostituzione di quest’ ultimo;
- Ricorso a consulenti esterni, esperti nell’ organizzazione e la programmazione di processo
- lancio di proposte nella comunità emofilica italiana e definizione dei termini per portarle a compimento nei tempi e nelle sedi adeguate;
Secondo step: Redazione di un secondo rapporto sullo stato dei fatti
Parallelamente operare a livello di strategia nazionale per:
- avere una maggior presenza di professionisti italiani nei vari comitati del WFH (circa 18) e perché no nel Medical Advisory Board che verrà rinnovato nel 2023;
- individuare un interlocutore istituzionale di riferimento in ambito EAHAD;
- individuare un interlocutore istituzionale di riferimento nell’ambito dell’Agenzia per la Cooperazione allo Sviluppo;
Terzo step: Redazione di un terzo rapporto inclusivo del primo e secondo sugli obiettivi raggiunti.
Realizzazione di un evento per la esplicitazione del lavoro svolto e dei nuovi traguardi da raggiungere.
P.S.: come anticipato si tratta di una bozza da sottoporre alla comunità emofilica per ulteriori affinamenti, modifiche e suggerimenti del caso
Grazie per l’attenzione
Ernesto Borrelli