CONVEGNO DI FONDAZIONE PER LA GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA 2020

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A tutte le Associazioni

Milano, 17 aprile “Sala Conferenze”, Palazzo Turati, Camera di Commercio Via Meravigli 9/b

All’inizio degli anni ’80 del secolo scorso la comparsa e la diffusione dell’AIDS hanno rappresentato un
punto di svolta, ben al di là dell’ambito epidemiologico.
L’AIDS è stato infatti anche un fenomeno sociale, la pandemia globale che ha spazzato via quanto restava
degli anni ’70 modificando in profondità i costumi, a partire da quelli sessuali.
Lo testimonia fra l’altro quel documento noto come i Principi di Denver, stilato nel 1983 dal Movimento
per l’autodeterminazione delle persone sieropositive, reso possibile e necessario dalla trasversalità della
malattia, dalla difficoltà di individuare i fattori di rischio e quindi di attuare misure di prevenzione,
dall’irruenza dell’epidemia per rapidità di espansione e inarrestabilità, e dalla gravità della malattia (il tasso
di mortalità inizialmente era prossimo al 100 per cento) oltre che naturalmente dall’impronta culturale
che aveva caratterizzato il decennio precedente, uno dei cui cardini era la partecipazione delle persone
alle scelte politiche in senso ampio. Il concetto fondamentale era che le persone con AIDS avessero
diritto e titolo per influire e orientare le decisioni che avevano un impatto diretto sulla propria vita.
I Principi di Denver furono l’innesco di un cambiamento nel rapporto con la malattia e con il mondo
medico e scientifico che vi ruotava attorno, e in buona misura possiamo considerarli l’atto di nascita
dell’advocacy così come oggi la conosciamo, ovvero di quell’ambito di attività che punta non solo alla
tutela dei diritti dei pazienti, ma anche alla promozione della consapevolezza nelle persone affette dalla
malattia e nell’opinione pubblica in generale.
Fondazione Paracelso è nata dall’HIV, con un’iniziativa, quella del fondo di solidarietà, che cercava di
fare i conti con il passato e ricollegarlo al futuro.
L’advocacy è il nostro lavoro, nel quale si conserva la memoria della nostra origine ed è racchiusa una
parte significativa della nostra identità. Anche la malattia d’altronde rappresenta un tratto identitario per
chi ne è affetto, come sorprendentemente rivelano alcune esperienze di chi è uscito da una condizione
patologica o l’ha neutralizzata.
Dall’esperienza e dal vissuto della vicenda AIDS nascono le linee che guidano i nostri progetti e la nostra
azione.
Ne parleremo il 17 aprile insieme ad Andrea Tomasini, giornalista scientifico, e ad Andrea Buzzi. La
mattinata si concluderà con il racconto dei sei giorni di cammino verso Santiago dalla voce di chi vi ha
partecipato: un progetto che, mettendo insieme pazienti e curanti, traduce in prassi i principi di ascolto e
partecipazione, una delle lezioni che abbiamo tratto da quegli anni drammatici e formativi.

 

Bozza del programma

09.30 Saluti e apertura dei lavori.

09.45 Andrea Tomasini – giornalista scientifico

          Terra di confine: cittadinanza, scienza e salute.

10.15 Andrea Buzzi – presidente Fondazione Paracelso

          La nascita dell’advocacy.

10.45 Pausa caffè.

11.15 Il Cammino di Santiago

          I camminatori raccontano.

13.00 Conclusione dei lavori e pranzo.

                                        

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