Un buongiorno a Tutti!
in veste di presidente f.f. dell’Associazione Emofilia in Trentino O.d.V. “Gabriele Folgheraiter” e rappresentante del Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, porto a conoscenza del convegno: “Rare Disease Day 2023. Le malattie rare tra ricerca, innovazione e nuovi paradigmi” che si è svolto il 28 febbraio scorso presso il Palazzo Consolati in via S. Maria Maddalena 1, a Trento, sede del CISMed.
La XVI Giornata per le malattie rare è un evento internazionale, e in Trentino è la IX edizione che promuoviamo la Giornata sulle malattie rare. Sono state coinvolte tutte le Istituzioni e portatori di interesse a partire dai promotori: il Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, in collaborazione con il Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (CIBIO), e il Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche (CISMed), Università di Trento. A seguire si aggiungono: Assessorato alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia della Provincia Autonoma di Trento - il Comune di Trento - la Consulta provinciale per la salute - la Provincia Autonoma di Trento - l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari - la Fondazione Bruno Kessler.
Il Convegno è stato un importante avvenimento per informare e sensibilizzare tutta la Comunità, con la partecipazione di ospiti e relatori illustri, per maggiori dettagli vi invitiamo a visitare il sito dell’Università di Trento al link: https://webmagazine.unitn.it/evento/ateneo/115199/9-giornata-trentina-delle-malattie-rare inoltre è possibile rivedere la registrazione del convegno al link: https://www.youtube.com/watch?v=uQevWJxfG88
Come, Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete, abbiamo il compito di creare le occasioni per far conoscere questo mondo spesso invisibile con la consapevolezza che per migliorare le condizioni delle persone «rare» è indispensabile parlarne con normalità creando opportunità di INCONTRO con la volontà di coltivare pensieri e comportamenti di inclusione.
Un caro saluto
Massimo A.E.T.