Associazione Bambini e Giovani con Emofilia ed Altre Coagulopatie

Via Uruguay n.20
35127 Padova

Attività ai sensi del D.lgs. 3 luglio 2017, n. 117 art 5 comma 1, a) e in particolare a:

  • contribuire e stimolare la ricerca scientifica nel campo dell'emofilia e delle coagulopatie;
  • divulgare e comunicare le problematiche connesse all'emofilia e alle coagulopatie anche attraverso iniziative aperte al pubblico di tipo culturale;
  • favorire l’aggregazione sociale tra le famiglie, i bambini e i giovani affetti sia ai fini di una migliore compliance e adesione alla terapia sia ai fini di un miglioramento della qualità di vita;
  • favorire l’empowerment della persona con emofilia mediante corsi di addestramento alla terapia domiciliare e all’autoinfusione dei concentrati della coagulazione (ai sensi della L.R. n.37 del 31/07/84 e della DGR del Veneto n.861 del 13/06/2017) nonché l'informazione sul consenso informato delle terapie attinenti alla cura dell’emofilia;
  • promuovere un adeguato inserimento scolastico e sociale dei bambini e giovani con emofilia mediante incontri con il personale docente per eliminare pregiudizi e informazioni parziali;
  • contribuire all’organizzazione di incontri, seminari e convegni a sfondo psicologico-sociale e medico;
  • promuovere attività relative alla predisposizione ed erogazione di servizi, destinate a rimuovere e superare le situazioni di bisogno e di difficoltà che la persona affetta da emofilia e coagulopatie congenite incontra nel corso della sua vita, con esclusione di quelle assicurate dal sistema previdenziale e da quello sanitario, ai sensi dell'articolo 128 del Dlgs 31 marzo 1998, n. 112;
  • concorrere al controllo che in ogni servizio Ospedaliero o Struttura Sanitaria locale (ai sensi della Direttiva 27.01.94 del Consiglio dei Ministri della Repubblica), vi sia il rispetto dei principi fondamentali di:
    • eguaglianza;
    • imparzialità;
    • continuità;
    • diritto di scelta;
    • partecipazione consapevole;
    • efficienza ed efficacia;
  • partecipare e contribuire all’istituzione di premi e borse di studio;
  • favorire la divulgazione e l’attuazione della “Carta dei Diritti della Persona con Emofilia”.

Ultime notizie ed eventi

Pubblicato il: 13 Settembre 2021
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  Vi segnaliamo il nuovo appuntamento con gli incontri del progetto E-MuOviti! Sabato 18 settembre, alle ore 10:30 si terrà il webinar "Come presentare e affrontare l'Emofilia a scuola? Quale impatto ha avuto la DAD 💻 sui bambini e sulle loro…
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5 dicembre 2020
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In riferimento alla prossima assemblea si invia la lettera in allegato alla presente mail a firma di alcune associazioni, con preghiera di diffusione alle altre associazioni appartenenti a Fedemo nonché la richiesta che la lettera faccia parte…
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20 settembre 2019
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Continua il cammino dell’evento “DIALOGHI SULL’EMOFILIA A – I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI” che verrà riproposto a Padova, VENERDÌ 20 SETTEMBRE p.v. con inizio alle ore 17,30. L’evento proposto in varie città d’Italia, consiste in  incontri di…

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Consigliere