Associazione Bambini e Giovani con Emofilia ed Altre Coagulopatie

Attività ai sensi del D.lgs. 3 luglio 2017, n. 117 art 5 comma 1, a) e in particolare a:

• contribuire e stimolare la ricerca scientifica nel campo dell'emofilia e delle coagulopatie;
• divulgare e comunicare le problematiche connesse all'emofilia e alle coagulopatie anche attraverso iniziative aperte al pubblico di tipo culturale;
• favorire l’aggregazione sociale tra le famiglie, i bambini e i giovani affetti sia ai fini di una migliore compliance e adesione alla terapia sia ai fini di un miglioramento della qualità di vita;
• favorire l’empowerment della persona con emofilia mediante corsi di addestramento alla terapia domiciliare e all’autoinfusione dei concentrati della coagulazione (ai sensi della L.R. n.37 del 31/07/84 e della DGR del Veneto n.861 del 13/06/2017) nonché l'informazione sul consenso informato delle terapie attinenti alla cura dell’emofilia;
• promuovere un adeguato inserimento scolastico e sociale dei bambini e giovani con emofilia mediante incontri con il personale docente per eliminare pregiudizi e informazioni parziali;
• contribuire all’organizzazione di incontri, seminari e convegni a sfondo psicologico-sociale e medico;
• promuovere attività relative alla predisposizione ed erogazione di servizi, destinate a rimuovere e superare le situazioni di bisogno e di difficoltà che la persona affetta da emofilia e coagulopatie congenite incontra nel corso della sua vita, con esclusione di quelle assicurate dal sistema previdenziale e da quello sanitario, ai sensi dell'articolo 128 del Dlgs 31 marzo 1998, n. 112;
• concorrere al controllo che in ogni servizio Ospedaliero o Struttura Sanitaria locale (ai sensi della Direttiva 27.01.94 del Consiglio dei Ministri della Repubblica), vi sia il rispetto dei principi fondamentali di:
  • eguaglianza;
  • imparzialità;
  • continuità;
  • diritto di scelta;
  • partecipazione consapevole;
  • efficienza ed efficacia;
• partecipare e contribuire all’istituzione di premi e borse di studio;
• favorire la divulgazione e l’attuazione della “Carta dei Diritti della Persona con Emofilia”.